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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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76Cristina

25/06/23 alle 15:56

Buon consigliere

76Cristina

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Ciao amici, il caldo inizia a farsi sentire prepotentemente....non vi dimenticate di scrivere un abbraccio grande a tutti 🙋‍♀️🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-25 15:56:45

giampaolog

25/06/23 alle 16:01

Buon consigliere

giampaolog

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Ciao a tutte. Qui a Genova c'è un caldo asfissiante ....mi sento una ameba. AIUTOOOOO CALDISSIMO

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-25 16:01:17

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76Cristina

29/06/23 alle 07:26

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76Cristina

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@Paparedda buongiorno cara amica i crampi?

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 07:26:54

76Cristina

29/06/23 alle 07:27

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76Cristina

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@giampaolog 😂😂😂

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 07:27:10

Paparedda

29/06/23 alle 08:34

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Paparedda

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@giampaolog buongiorno .

Se aspetti cosa?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 08:34:52

Paparedda

29/06/23 alle 08:36

Buon consigliere

Paparedda

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@76Cristina con me anche stanotte 😔

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 08:36:09

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Stelladelmare

Modificato il 04/07/23 alle 02:14

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Stelladelmare

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Il caldo mi aumenta la disabilità di 2 punti...spero recuperare dopo. Succede anche a voi?

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-26 10:51:46

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Paparedda

29/06/23 alle 00:44

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Paparedda

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@giampaolog ottimista questa psicologa 🤣 Io non dormo otto ore da un tempo moooolto lontano! Tra il lavoro e la famiglia e la nostra comune nemica, purtroppo la media è di 5 ore... molto bassa 😒 ma spesso sono ancora di meno! Ho smesso di fumare, bevo molto poco alcolici. Tutto ok

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 00:44:09

Rosella3

29/06/23 alle 11:47

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Rosella3

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@giampaolog Sono d'accordo con Paparedda, io riesco a dormire 5 ore, sempre nel dormi veglia, perché prendo le gocce per evitare gli spasmi di notte e mi fanno anche dormire. Ho iniziato con 6 gocce ora ne prendo 4, prendo Ritrovil. Non ho mai fumato, bevo solo acqua e pure poca. Buona giornata a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 11:47:20

giampaolog

29/06/23 alle 23:01

Buon consigliere

giampaolog

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@Rosella3 consiglio di tutti i professionisti aism : bere almeno 1.5 - 2 litri di acqua a giorno. A me fa bene anzi moto bene : digestione in tutte le fasi della giornata. L unico neo è che scappa spesso la pipì....poi non avendo più 20 anni .... può essere un problema....MA BEVIAMO

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 23:01:51

Paparedda

30/06/23 alle 17:51

Buon consigliere

Paparedda

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@giampaolog a proposito di psicologa... chi ci va? Ne traete davvero vantaggio? Intendo dire... come vi aiuta? Se non sono indiscreta eh! Perché io penso che lo/la manderei in tilt!🤣🤣🤣

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-30 17:51:44

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76Cristina

29/06/23 alle 07:27

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76Cristina

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Un abbraccio a tutti

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Cris

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Rosella3

29/06/23 alle 11:47

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Rosella3

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@76Cristina Baci baci 😘😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 11:47:51

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Mariateresa67

29/06/23 alle 11:33

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Mariateresa67

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Cari amici, ognuno la sua ma in realtà questi sintomi sono ciclicamente uguali x tutti.oggi finalmente nn c’è sole da me in Puglia , questa settimana una torturaaaaaaa🥵🥵🥵, condizionatore a palla!!!x. Crampi provate a farvi prescrive sativex dal vostro neurologo, a me funziona anche x quello. Del resto combattiamo!!! Un abbraccio a tutti 🤗❤️💋

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-29 11:33:54

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giampaolog

30/06/23 alle 09:42

Buon consigliere

giampaolog

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@Mariateresa67 dai anche qui a Genova il tempo e brutto . Da lontano sento tuonare!!!! Arriverà pioggia. Ogni giorno ha la sua pena...a me fa bene o meglio benino ...bere acqua e non solo quando ho sete. Buonagiornata

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-30 09:42:44

Rosella3

30/06/23 alle 14:27

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Rosella3

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@Mariateresa67 Ciao Maria Teresa, io fino ad ora per la rigidità e spasmi ho preso Baclofene, dal 20 giugno lo sto riducendo e la neurologa mi ha fatto una ricetta per farmi preparare un olio con cannabis, credo ci sia solo CBD e poco TSH, so che il sativex ha quantità identiche di TSH e CBD, non ti dà sonnolenza, stordimento? Io sto usando questo preparato un po' mi dà stordimento, vediamo se interagendo con il Baclofene, la rigidità va meglio. Qualcuno prende il Baclofene e/ o preparati a base di cannabis? Sti preparati li fanno solo alcune farmacie, tipo quelle galeniche. Speriamo bene. Vi tengo informati.

Baci a tutti

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-30 14:27:23

Paparedda

30/06/23 alle 16:18

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@Rosella3 ciao cara, ciao a tutti. Oggi finalmente siamo di nuovo in tanti!@giampaolog @76Cristina @Mariateresa67

Io mi trovo bene con potassio e magnesio per i periodi di crampi forti e d'estate è un toccasana per tutto il testo. Poi assumo da sempre il Gabapentin 300. Per ora provo a sfuggire da altri palliativi cmq prescritti (ma io faccio la sorda 😁)... provo a sopportare più che posso, perché da sempre ho paura dell'assuefazione... salvo poi finire col cortisone quando l'attacco è mega... FORZA!❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-30 16:18:34

76Cristina

01/07/23 alle 14:17

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@Paparedda, ciao amici anch'io per ora cerco di evitare per sicura rapida assuefazione....prendo magnesio bisglicinato....ad oggi è l'unica formula che non mi fa venire effetti collaterali intestinali....e mi aiuta tanto con stanchezza e crampi....speriamo duri🙏... per il resto cerco di sopportare ....a volte è dura in particolare quando senti parlare tutti di progetti di vacanza e gite del fine settimana....,e tu che programmi come fare a fare due passi e tenere tutto sottocontrollo intestino, vescica e gambe che inciampano da sole🙆‍♀️.... ma niente paura un profondo respiro e....si riparte!

A volte mi sento ripetitivo ma la cosa che ci accomuna è anche Purtroppo la ripetizione quindi andiamo avanti🙋‍♀️❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-01 14:17:46

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Paparedda

02/07/23 alle 09:50

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Buona domenica a tutti❤️

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76Cristina

02/07/23 alle 13:33

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Buona domenica a voi🙏❤

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Cris

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Mariateresa67

02/07/23 alle 14:51

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Mariateresa67

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Buon di a tutti… x Rossella: si i primi giorni ti senti un po’ stordita. Nel mio caso finché ho tolto definitivamente il miorilassante ero ubriaca, adesso uso solo il sativex e sto’ molto meglio, sono più vigile è molto meno sonnolente, insomma , mi tira su!!!comunque il sativex nn da assuefazione. Prima di questo ero drogata di miorilassantisenza risultati, ora clonie, tremore e spasmi si sono ridotti notevolmente. Giorni fa sono riuscita a fare bagno in mare, carrozzina a pelo acqua, sollevamento ed appoggio su mio marito (SANTO che fa tutto ) e via in acqua: che fatica!!! Ce l’abbiamo fatta, il tutto alle 7 di sera!!!sono soddisfatta di me stessa, auguro a tutti voi di nn privarvi di nulla e di avere accanto chi può sopportarvi. Buona domenica a tutti ❤️❤️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-02 14:51:14

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Rosella3

03/07/23 alle 12:18

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@Paparedda @76Cristina @Mariateresa67 @Stelladelmare @giampaolog Buongiorno e buona settimana a tutti, adesso basta, non ci dobbiamo arrendere: accendiamo i condizionatori per il caldo che ci opprime, mettiamo mutande assorbenti che ci aiutano a gestire meglio la pipì, cerchiamo di prendere integratori o qualsiasi cosa che ci fa stare meglio con i nostri spasmi , tremori, dolori. Ormai la conosciamo la bestia, i migliori nostri medici siamo noi stessi, troviamo noi la strada per stare meglio, quello ci aiuta, tanto i medici vanno per tentativi, proviamo anche noi. Non pensiamo a dove andremo a finire, pensiamo a dove siamo, continuiamo a fare fisioterapia, anche quando non ce la facciamo, invece che due/tre serie di esercizi facciamone una i mezza, ma non ci abbattiamo, non tutte le giornate sono uguali. Adesso il caldo ci massacrerà, teniamo i nostri piedi nelle ciabatte con le salviette umidificate, ci allieterà un po' il bruciore. Sarà dura, prepariamoci, ma poi tornerà il fresco, il freddo e staremo meglio. Cerchiamo di fare quello che possiamo ma senza pensare che non facciamo niente, che siamo dei pesi, che siamo inutili, che le nostre battaglie sono inutili. Facciamole e basta, facciamoci coraggio, siamo stati sfortunati nella salute ma siamo fortunati per altre cose che dobbiamo di vedere anche quando il dolore è talmente forte che ci impedisce di sentire il nostro corpo. Respiriamo il più possibile: fate questo esercizio di yoga (che è difficile le prime volte) ispirate con il torace e mantenete per due secondi poi espirate a bocca chiusa mandando la pancia in dentro (accompagnate l'espirazione al rientrare della pancia, lentamente) e poi rilasciate il tutto. Fate per 5 volte, ascoltate il respiro, tutto lentamente, non con forza. Non ci riuscite, respirate normalmente e poi riprovate. Vi voglio bene, cerchiamo di conquistarci quel po' di buono che ancora la vita ci offre, freghiamocene di chi ci guarda con pena, con insofferenza. Guardiamoci noi e dimostriamoci che siamo ancora vivi, viviamo male, ma siamo vivi.Un caro abbraccio a tutti, io oggi mi sono detta, voglio tornare a camminare, voglio camminare, voglio togliere il pannolone, voglio uscire, anche con la carrozzina. Farò pena, mio marito si vergognerà di me? Sapete che vi dico chissenefrega, tanto la gente se è cattiva, lo è sempre sia se cammino sia se non cammino. E mo basta, con tutte ste pippe (scusate il termine) mentali. Ma mica ci abbiamo la lebbra, mica siamo contagiosi, abbiamo ancora una testa pensante, sfruttiamola al meglìo. Vi abbraccio forte forte ❣️❣️❣️❣️❣️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 12:18:14

Paparedda

03/07/23 alle 12:26

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Paparedda

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@Rosella3 evvai! Oh dimmi che pillole hai preso stamattina che le voglio anch'io!🤣🤣🤣 Scherzoooooo!

Sottoscrivo tutto! Avanti così!💕

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 12:26:41

Rosella3

03/07/23 alle 14:13

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@Paparedda @Mariateresa67 Eh sì, è difficile farcela, io le pillole che ho preso stamattina, anzi le batterie, sono quasi scariche, scherzo 😂😂😂 Comunque si, ragazze, è tosta 🙏💪♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 14:13:40

Paparedda

03/07/23 alle 14:19

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Paparedda

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@Rosella3 ❤️

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Mariateresa67

03/07/23 alle 12:14

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Mariateresa67

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Grazie a tutti!!!ed a proposito di mollare, tutti lo pensiamo ma in realtà dipende dal fatto che nn c’è la di fa…che fatica!!!🦾💋❤️🤗

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 12:14:39

Mariateresa67

03/07/23 alle 12:17

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Mariateresa67

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Correggo: nn c’è la si fa😬

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 12:17:00

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giampaolog

03/07/23 alle 23:51

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giampaolog

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@Mariateresa67 sei uno spettacolo mi piace il tuo " chissenefrega" dobbiamo farlo diventare un po' il nostro motto. Al tuo discorso ,che condivido, suggerirei ogni tanto di alzare lo sguardo verso il cielo e pregare...ci può aiutare

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GIAMPAOLO GENOVA