Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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76Cristina
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76Cristina
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Siete davvero tutti fantastici ....Mi piace la tua positività cara @Rosella3 .... come dice@Mariateresa67 Non è sempre facile e a volte ci si abbatte ma obbligatoriamente deve tornare il sorriso per noi stessi e per chi ci sta vicino ....come dice @Rosella3 arriva un punto che non dobbiamo guardare gli occhi con i quali ci guardano gli altri, le parole che ci dicono ,la pena che possono provare.... dobbiamo imparare a guardare i nostri occhi, sentire le nostre parole e la forza che abbiamo dentro tanto il mondo va avanti ugualmente senza di noi ... Ma ognuno è la differenza..... quindi a giochi fatti giochiamoci la partita❤🙋♀️....un abbraccio
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Cris
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Grazie a Rosella per le tue Parole di conforto e ' la realtà nuda e cruda.
Sapessi quante volte penso la stessa cosa, io a volte la realtà non la so dire o non oso dirla. Ti ringrazio per aver dato voce anche alla mia anima. Ti voglio bene
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Stelladelmare
Stelladelmare
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Ciao Giampaolo,
Anch 'io ho molta fede, la preghiera mi ha aiutato ad arrivare fin qui e spero di andare ancora avanti, malgrado per molti questa vita ( fatta così) non vale la pena.....si può sempre cogliere qualcosa di bello.
Se Dio ci aiuta🙏🙏🙏🙏🙏
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Stelladelmare
Mariateresa67
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Ultima attività il 22/11/24 alle 19:21
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Brava Rossella. Mi hai sbalordita, avanti così!!! Bravo Giampaolo , si affidiamoci anche al Signore! Bravi tutti e ricordiamo sempre di nn rinunciare a vivere❤️❤️❤️buonanotte💋
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76Cristina
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@Mariateresa67 .....è una promessa🙏❤
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Buongioooooorno!
Tutti in ferie?
☺️
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Mariateresa67
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@giampaolog ci puoi giurare
76Cristina
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@Paparedda altro che ferie😬😬😬😬se Dio vuole ancora questa settimana fino al 26
Il 27 infusione 🙆♀️
28 a casa sicuramente ko🧘♀️🤦♀️....poi sabato e domenica e finalmente ferie😁🙏🙏🙏🙏🙏❤
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Cris
76Cristina
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Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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@Rosella3 .....che il fresco sia davvero con noi🙏🧘♀️🙆♀️🙋♀️
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76Cristina
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@giampaolog .....annientatissimi.....🥵🤦♀️🙏
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Cris
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Ultima attività il 23/11/24 alle 14:41
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Ciao a tutti, riflettevo: secondo me c'è una differenza abissale tra noi slerotici (come ci chiama Rosella) in base alla scala di disabilità che stiamo affrontando, es. io che sono EDSS 7 vivo in modo completamente diverso da quando ero in EDSS 5 o anche 6.
Sia il caldo, la stanchezza, la mobilità ecc. ora sono un inferno...prima no
Che dite?
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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🧛🧛♀️🦇🦇 @Mariateresa67 così va meglio !!!?
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Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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@Stelladelmare Eh sì, è tutto più amplificato, io ho anche più paure alle quali cerco di non pensare troppo. Facciamoci forza anche se non è facile, un caro abbraccio 😘🤗
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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@Stelladelmare,@Mariateresa67,@Rosella3 ,@Paparedda ,@giampaolog ,......e tutti gli altri! ciao cari amici anch'io penso ci sia una diversità tra i vari ED SS , ma del resto ogni sclerosi è diversa, pensiamola così....non viviamo rinchiusi in codici,numeri,classificazioni, ma rendiamoci unici, si perché lo siamo e soprattutto non è un bastone, delle stampelle, un deambulatore, una sedia a rotelle a fermarci, a decidere che manca poco( mi sembra di aver capito che siamo tutti più o meno messi in modo simile...), .....lo stesso conclusivo in base allo schema dovrebbe essere il livello 9.....e chi lo dice amici? Chi può sapere quando?
No, non lasciamoci portare dell'onda del mare, ma mettiamocela tutta per fare qualche bracciata, sbattiamo i piedi con tutta la forza che abbiamo,anche se non la sentiamo....c'è ne sono certa
Vi voglio tanto bene e ricordatevi di girare la testa nel mare, ci siamo tutti con la nostra forza !🙏❤
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Cris
Rosella3
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Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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@76Cristina 💪💪🙏🙏♥️♥️
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Ultima attività il 23/11/24 alle 14:41
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Grazie a @76Cristina,@Rosella3 ,@Mariateresa ,@Paparedda ,@giampaolog e tutti,
Fede, Speranza e Carità, ma più importante di tutto è la Carità: l'Amore❤️
Inno alla Carità (Prima lettera ai Corinzi) di San Paolo di Tarso
Un abbraccio 😘
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Stelladelmare
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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@Stelladelmare profondamente emozionata....ogni tanto vedo il film di San Paolo per sentire il sobbalzare dell'anima quando recita questa preghiera....grazie Stelladelmare mi hai donato serenità,pace e tanto bene.....ti voglio bene🙏❤
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Cris
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@76Cristina @Stelladelmare concordo anche a me piace moltissimo questo passo di S.Paolo
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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Buonasera a tutti. La domenica del Signore volge al termine ed io voglio essere meno clemente di voi. Mi spiego. Capita spesso che qualcuno entri nel forum per chiedere informazioni e le ottiene. Poi però sparisce ed anche se sollecitato/a non ci fa sapere più nulla. Ritengo questo comportamento molto scorretto, soprattutto perché qui siamo TUTTE persone MALATE che quando rispondono a chi chiede consiglio, aiuto, confronto, e bla bla bla, lo fanno patendo, perché parlano della PROPRIA MALATTIA di cui non siamo certo contenti. Io comunque sto parlando solo per me, non pretendo certo di rappresentare qualcuno qui! Vi prego, assidui frequentatori del gruppo come me, di non farmi discorsi scontati. Non sto parlando con voi. Io sono buona, credetemi, ed esserlo veramente vuol dire FARE ed io faccio, posso dirlo tranquillamente, tanto qui sono anonima e non cerco meriti. Ma buonista no, mai. Non faccio nomi, ma è già successo spesso... e invece anche io voglio sapere com'è andata l'infusione, se avete avuto progressi, ecc. Anche io ne ho bisogno. Grazie.
Buonanotte a tutti.
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Paparedda
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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@Mariateresa67 @76Cristina
Buongiorno. Vi avevo chiesto di non farmi discorsi scontati e invece eccoli. Scusate la franchezza.
Buona giornata a tutti.
76Cristina
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Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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@Paparedda credo abbiamo modi diversi di reagire e affrontare le cose, perdonami... non scontati
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Cris
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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@76Cristina "scontato" è che avreste scritto a me. Tutto qui. Non sempre bisogna "reagire".
76Cristina
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Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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@Paparedda ...io sono fatta così 😁.....ho studiato un po' di chimica ai tempi e non riesco a dimenticare la terza legge di Newton: Ad ogni azione corrisponde una reazione uguale e contraria😂😂😂😂
Ma hai ragione devo imparare i tempi😬e i modi😂
Un abbraccio ❤
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Cris
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 22/11/24 alle 19:21
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Dimenticavo, Vampiri sclerati è bello!!!che slogan 😅😅😅
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Ultima attività il 22/11/24 alle 19:21
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Cara Paparedda,cari tutti, era un modo x condividere un punto di vista,nn intendevo tirarti in causa,tutto qui!auguro a tutti voi una buona notte.ahh!!! Quando finirà questa estate bollente?
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giampaolog
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@Paparedda che caldo...non si riesce a dormire. Te come stai? Ti auguro una giornata piena di ☀️ (nel cuore non di caldo)
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GIAMPAOLO GENOVA
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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@giampaolog ... e si dorme male si... però sto resistendo bene☺️✨️
Paparedda
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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@giampaolog tanto cuore caldo anche a te ❤️
giampaolog
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@Paparedda teniamoci almeno quello
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GIAMPAOLO GENOVA
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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neretta
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neretta
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie