Vivere con la fibromialgia

@AngelAnto credo che tutti noi ti capiamo benissimo dunque NON SEI SOLAAAA!!!!! certo capisco anche che non siamo lì fisicamente con te tutto il giorno: alla mattina quando ti svegliano i dolori e vorresti dormire perché sei stanca terribilmente stanca , quando metti il primo piede a terra scendendo dal letto e ti chiedi come farai a stare in piedi tutto il giorno, quando vai verso la cucina e sbarelli come se ci fosse il terremoto, quando mentre prepari il caffè la mano ti trema e la miscela va più fuori che dentro .....e la giornata è iniziata da appena 5 minuti!!!!! i primi tempi dopo la diagnosi  mio marito non mi chiedeva mai come stavo : mi cadevano le cose dalle mani e lui mi diceva che succede a tutti, piangevo mentre mi lavavo i capelli per il dolore alla spalle lui mi diceva che ara colpa mia perchè avevo lavorato troppo, mi trascinavo per la stanchezza e per lui era solo perchè non stavo mai ferma.....non capiva che io sentivo che qualcosa era cambiato. è vero faccio sempre tante cose ma i dolori, Dio mio i dolori era così strani, penetranti. poi , dopo mesi di crisi e litigate  qualcosa scattò in lui e finalmente  percepii che capiva. Ora ogni mattina mi chiede come sto ma la sai una cosa? il più delle volte mento e gli dico che sto bene. Mi sono accorta che lamentarmi ogni giorno con mio marito mi fa sentire una persona terribilmente noiosa. mi ascolto nelle mie lamentele e mi annoio da sola!!! Si mi urta che mia madre non mi chieda mai come sto ma alla fine cosa cambia? i dolori non si possono condividere, sono tuoi e rimarranno sempre tuoi. raccontarli significa dar loro spazio e più ci pensi più si amplificano. IOomi sono accorta che se mi metto sul divano piano piano li sento tutti se invece mi alzo e mi metto all'opera ne sento almeno la metà e se alla sera ho male alla schiena o alle spalle o alle clavicole o ai piedi ( etc etc etc) mi dico che è colpa degli sforzi che ho fatto, che è normale!! insomma alla fine si sono rivoltate le parti!! tu non ERI un uragano, tu SEI un uragano. Sei una donna e sei abituata al dolore. questi sono solo in più e più forza ti viene richiesta. e allora tira fuori la tua forza e sii padrona della tua mente e del tuo corpo. Lo dico molte volte perchè l'ho sperimentato su me stessa : cambiamo le cose da fare, sperimentiamo nuovi sport e nuovi hobby e magari scopriamo che ci piacciono pure di più di quelli vecchi. Ti consiglio vivamente lo yoga : calma la mente e aiuta a distendere i muscoli. dopo ti sentirai leggera in tutti i sensi. Scusa sono logorroica. Passo e chiudo! un abbraccio forte

@8passerotto grazie grazie grazie davvero....Mi hai commosso fino alle lacrime..È un brutto periodo e la fibro è solo una piccola parte...Ti abbraccio cara sei meravigliosa...

Tiziana carissima, scusami non ti ho detto che io dipingo e fino al 2017 a Piombino, da dove poi sono venuta a Verona, ho anche fatto mostre di grande successo. Se vuoi vedere cosa faccio, ecco qua manolamasseiarte.it.

Da un anno non sono più riuscita a mettermi al cavalletto.  Ho fatto qualcosa stamani. Speriamo bene.

Tu sei tanto gentile e generosa. Ti ringrazio tantissimo. Uno di questi giorni tornerò dal reumatologo. Chissà se aggiustando un po' la terapia, cure fisiche, che so? Potessi tornare a una vita decente...

ti mando un forte abbraccio.

Manola 🌷

@AngelAnto beh l’intenzione Non era di farti piangere!!!  Dai dai dai!!! Non so se posso aiutarti in qualche cosa ad ogni modo sono qui!!

Grazie Patrizia per la gradita risposta. Io ho preso per anni il Lormetazepam, solo che ne ho fatto un abuso e più ne usavo, meno faceva. Così il medico di base mi ha proposto il trittico per disabituarmi dalle benzio...Solo che ora dormo una notte si e una no e poi mi alzo stanca. 

@ManolaMarley Manola ma sei bravisssssssimaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!! Ho sempre ammirato molto chi sa esprimere la propria anima che sia con la pittura la musica e quant'altro. Per me siete esseri superiori. Purtroppo non posso darti suggerimenti per le terapie perchè come ben sai qui navigano tutti nel buio e siamo tutti cavie. personalmente prendo solo il Lyrica perché per me la cosa più importante è riuscire a muovermi, i dolori per il momento cerco di sopportarli e quando è troppo prendo il Lodotra ( cortisone). Li a verona non c'è un centro specializzato? io lo sto disperatamente cercando che sia a roma a milano a napoli non importa vorrei solo trovare un posto in cui la terapia venga fatta in collaborazione con reumatologi, fisiatri, psicologi, fisioterapisti, ortopedici, perchè secondo me il solo reumatologo non ci può aiutare. Abbiamo troppi sintomi e sono tra i più disparati. Dai ora torna al cavalletto e fai vedere al mondo e a te stessa chi sei!!!! un abbraccio fortissimo

Ciao cara Tiziana, 8passerotto, ma grazie! Sei davvero gentile! Sì ho ricominciato a dipingere. Non sto meglio, però. Faccio l'impossibile. Ho anche paura che forzare troppo contro il dolore faccia male al cuore. 

Ho letto un articolo ieri che sostiene di cominciare a fare a meno dei farmaci che alla fine fanno solo male e contribuiscono alla cronicizzazione. Sembra che con la sola vitamina C si potrebbero avere risultati positivi. 

Cerco di mandarti l'articolo, ciao per ora 💞

Tiziana, sono riuscita a copiare l'articolo che è di change.org

"Lo Stato italiano riconosca Fibromialgia, 

Troppi farmaci per la fibromialgia, peggiorano lo stato e si cronicizza

Morena Pantalone
Italia
2 LUG 2019 —
Mentre questa petizione resta attiva nel chiedere adesioni a scopo divulgativo e non piu' a richiedere riconoscimenti per una malattia che è mal diagnosticata, il mio sforzo per definirne le cause da un punto di vista interno, di chi ha sconfitto la malattia uscendo dal limbo della non-diagnosi.
Dopo le prime fasi critiche all'esordio della Fibromialgia e dopo avere usato i farmaci per la soppressione dei sintomi in emergenza, è importante abbandonare la strada dei farmaci ed avviare al piu' presto un percorso di recupero delle funzionalità fisiche e recupero cognitivo.
Abbandonare soprattutto l'idea che non si può fare nulla che è l'impedimento maggiore al recupero funzionale.
La vitamina C, la prima vitamina da considerarsi piu' efficace nell'aiuto per rialzarsi dalla stanchezza insieme ad altre strategie a seguire.
Su Popolo Fibro Relax, cure non farmacologiche - condivisione e messaggi di speranza.
#consapevolezza #autonomia #responsabilità"

@ManolaMarley grazie cara speriamo..

@ManolaMarley  cara manola Grazie  mille vado subito a firmarla!!! Si dopo circa un anno di abbandono alla cieca fiducia nei reumatologi ho capito che non c’è interesse a cercare di capire il paziente e di guardare questa malattia in una ottica più ampia, dunque ho cominciato a studiare e tra le teorie più disparate ho deciso di sposare quella che ritiene la fibromialgia una malattia mitocondriale. Assumo dunque vitamina c contro la stanchezza, d per rinforzare le ossa, sali minerali contro i crampi e rigidità muscolare, coenzima q10 contro l’invecchiamento precoce e poi ho eliminato quasi tutti i cibi elaborati quindi uso solo farina integrale niente zuccheri aggiunti niente grassi idrogenati . Purtroppo sono ligia in questa nuova dieta solo da un paio di mesi dunque non posso dirti se funziona ma posso dirti che ho smesso l’ultimo Ciclo di cortisone a fine maggio e ad oggi ho una buona parte dei miei dolori soprattutto al mattino ma sono tollerabili e la stanchezza mi ferma solo se esagero. Faccio lunghe camminate con il mio cane, yoga tutti i giorni ed il weekend o vado ad arrampicare o faccio trekking in montagna. Dal reumatologo non ci vado più e sto cercando un centro che mi aiuti in questo percorso. In questo senso vorrei aprire una discussione proprio per conoscere i centri in Italia che hanno questo approccio. Grazie per l’opportunità Che mi hai dato !!!  Ps dimenticavo per onestà di dire che continuo a prendere il lyrica che non mi sembra abbia grandi controindicazioni ma che mi aiuta tantissimo nella distensione muscolare