Feedback sulla fibromialgia

Ognuno ha il suo pensiero e le sue convinzioni ;)

E' vero in generale, la differenza è che il mio mestiere riguarda la ricerca e quindi noi lavoriamo per allargare l'orizzonte delle conoscenze poi uno dei suoi pensieri e convinzioni fa quello che gli pare, noi invece no: dobbiamo portare risultati frutto di lavoro.........e poi discuterle con chi vuole capire e conoscere... si tenga strette le sue convinzioni.....ci domandiamo che cavolo ci viene a fare in un posto come questo dove domina il dibattito e il confronto......

@MattioliGianluca

Bè sicuramente oltre ad una predisponente genetica c'è anche una predisponente psicologica alla formazione di una sindrome come la fibromialgia, che non è semplice da capire, ma che compromette le vie nervose del dolore così come la depressione compromette le vie nervose delle emozioni negative. Sembrano due sorelle o due binari paralleli, solo che uno ti trasmette il dolore fisico, e l'altro il dolore mentale.

Il fatto poi che la fibromialgia sia così insidiosa, perché alla fine ti trasmette un male che non c'è nel senso che manca lo stimolo ma si sente solo il sintomo, cioè è una percezione del male ma non un male in sé, questo la rende una malattia fantasma quasi speculare a quella mentale.

Cordiali saluti

@adaliza

ciao adalizia, ho capito, ancora sei in una fase iniziale, non ti preoccupare a te passerà prima che a me, perché vedo che hai iniziato già con Lyrica e hai fatto bene. Io non ero stata curata bene perché avevano scambiato con la sindrome temporo-mandibolare e spedita al reparto maxillo facciale. Quindi cortisone, antibiotici, costruzione di un byte che mi faceva solo dolori tremendi a denti e gengive.

Quindi sono andata avanti 8 mesi di dolore puro, non so neanche come ho fatto, finchè il mio corpo è scoppiato e mi sono venuti attacchi di panico fortissimi ogni giorno per mesi e mesi, mentre dolore muscolare ha cominciato a migrare dappertutto specie sul lato dx.  fino a quando finalmente ho trovato un medico turistico che ha ipotizzato una nevropatia periferica e mi ha consigliato di parlare con il mio medico di base per farmaci di tipo antidepressivo, gabapentin prima e pregabalin dopo.

Anche io posso dire adesso, come te adesso il dolore si è contenuto e ridotto almeno della metà però ovviamente non è sparito del tutto. Ci convivo da tre anni. Sono stata proprio stamattina dal reumatologo per il terzo controllo. Mi ha dato cymbalta per piccole dosi. Speriamo bene.

Fanno bene anche gli integratori alimentari a base di triptofano.

scrivimi ancora. spiegami che tipo di dolore senti esattamente a collo e testa.

Ciaooo

@Marina

in primis: "che non è semplice da capire, ma che compromette le vie nervose del dolore" occorre ribadire che le vie del dolore non esistono come non esistono i recettori del dolore. Noi prefreiamo invece utilizzare il concetto di "sintomo" ovvero di un segnale di pericolo che il cervello invia alla coscienza del soggetto. Per es. nel caso di un amputato di un arto il cervello invia al soggetto la presenza dell'arto unicamente per dirgli "stai attento che tu vorresti quello che non hai" . Quindi noi pensiamo che esista un "apparato di emergenza" che attraverso dei segnali ci avvisa del pericolo. Per es. per noi uno di questi meccanismi è il sogno che ci avvisa di un "piacere paradossale" perchè viene riconosciuto dal lavoro del sogno perchè - appunto - paradossale. Per noi il paradossale è un dolore che si trasforma in piacere istintivo ovvero rabbioso. Se c'è rabbia c'è la previsione di un sogno che la segnala e oppure c'è un segnale/sintomo che ci avverte - nella migliore ipotesi - dell'sistenza di tale condizione "paradossale" e dunque "rabbiosa". Per es. noi abbiamo dimostrato che quando un soggetto ha una crsi epilettica ha una lesione della gliosi del lobo temporale per es. oppure ha una crisi epilettica che deve bloccare la rabbia. Nell'epilessia - come è noto - il ruolo strategico è svolto dall'amigdala che è l'equivalente del cervelletto del sistema motorio. Quindi l'interesse è nella configurazione della fibromialgia come una questione prevalentmente "cerebrale" strettamente correlata con lo stato emotivo della rabbia, ovvero la suintomatologia avrebbe la funzione di  "informare" il soggetto di una rabbia o intolleranza. Così arriva il sintomo come per l'amputato per ricordargli che egli cerca l'impossibile. Rabbia ovviamente sta per vendetta, rivalsa, intolleranza, ribellione ecc. tutto che ci riporta al concetto del "piacere paradossale" che avviene in maniera semplice: se il sistema del dolore è saturo (oggi la saturazione è legata alla precarietà o crisi economica)  un'ulteriore sollecitazione dolorosa trovando il sistema saturo "travasa" nel sistema del piacere e diventa Piacere Paradosasale ovvero rabbia, odio, vendetta rivalsa ecc. In un cervello "sano" e  maturo  il sintomo essendo un segnale di pericolo corre in aiuto al soggetto per impedire il ripetersi dell'evento paradossale scatenante..... Grazie della VS attenzione....il dibattito è aperto......

@MattioliGianluca

Mi pare di capire che non c'è proprio una via del dolore ma una specie di sintomo che avvisa di un imminente pericolo....si può essere, ma perché non si riesce più a eliminare questo sintomo?

Il sintomo è un segnale di pericolo e dipende da svariati motivi. Nel nostro caso - la fibromialgia - non abbiamo una lesione e ciò vuol dire che il sintomo è interno al cervello. Allora l'ipotesi è che sia - appunto - un segnale di pericolo. L'ipotesi più facile è che sia un segnale nei confronti di uno stato emotivo "paradossale" ovvero di un dolore che diventa piacere e che si chiama "rabbia" . I miei studi sono stati sperimentali e clinici ed ho chiamato il fenomeno "piacere paradossale" ed è provocato inzialmente da uno stato di precarietà (per es. la crisi economica , o qualsiasi altro motivo) che satura il sistema del dolore (lo riempie) allora in queste condizioni un ulteriore dolore - trovando il sistema saturo - tracima nel piacere ed avremo il "piacere paradossale" che è equivalente alla rabbia, rivalsa ecc. a questo punto il cervello (nei casi fortunati) avverte il soggetto di questo paradossale e manda un segnale di pericolo che può essere una crisi di cefalea, sino all'arresto cardiaco, ovviamente passando per tanti altri sintomi: mal di schiena, inappetenza ecc. in questi casi di grande aiuto sono i sogni che sono proprio segnali di pericolo nei confronti di un desiderio.................dunque parliamone.......

Salve. Sono nuova qui. Anche io ho la fibromialgia  diagnosticata nel  2015. Tanti sintomi. Io nn ho trovato giovamento alcuno dagli antidepressivi, quindi li ho sospesi. Convivo con il dolore è cerco di muovermi con il ballo , che mi aiuta moralmente e mi aiuta x movimento. Il problema che mi assilla è l'alimentazione..tutto mi fa male, nn so più che mangiare.

Ho letto tutte le disquisizioni  scientifiche e non ma io a questo punto dico una cosa:é nato prima l uovo o la gallina? Cioè abbiamo la fibromialgia perché siamo depressi o siamo depressi perché abbiamo la fibromialgia! Io credo che qualunque malattia porti dolore fisico si rifletta inesorabilmente  sull' umore. Io sono fibromialgica da 30 anni e vi assicuro che l avevo anche nei momenti migliori! A questo punto conta poco cosa dipende  da cosa ma visto che per ora non se ne sa molto è importante  trovare dei farmaci che riescano non a guarire ma a contenere il dolore. 30 anni fa se ne sapeva ancora meno ,mi davano gli antinfiammatori  che non mi facevano nulla e ho sofferto le pene dell inferno! In più nessuno ti credeva e ti trattavano come una malata di mente. Pure in casa tutti si aspettano che tu faccia tutto ma non capiscono che è una fatica immensa,che parti svantaggiata.Mi ricordo di aver organizzato cene con un pugnale piantato nella schiena,non so come ho fatto!Tutto sommato sto meglio ora ma ogni giorno mi sveglio pensando dove avrò dolore.Anche io  soffro molto al collo testa spalle.Mi fa male anche il cuoio capelluto,a volte non mi posso pettinare.Ormai quando c è un dolore nuovo non gli do importanza, dico sono i miei dolori.Finiró col sottovalutare qualcosa di grave!

Grazie dei contributi. La prima cosa da valutare è la conoscenza del criterio "segnale di pericolo", ovvero il significato di un sintomo che ovviamente noi ipotiziamo sia emesso da un apparato di emergenza chre ci avverte di un pericolo. Orbene cos'è un pericolo per il cervello?.... Perchè sia chiara una cosa fondamentale: è il cervello che invia il messaggio del dolore. Per esempio: se  progetto di fare una scalata su una montagna ripida  e pericolosoa e mi viene una crisi di cefalea pulsante con vomito cos'è quella cefalea? E' un segnale di pericolo e non la nevralgia trigeminale o peggio una cervicalgia. Perchè la cefalea ha il suo generatore in un'area del cervello delicata che si chiama Grigia Periacqueduttale o terzo ventrciolo ed è un'area costituita da pelle o ependima. Essndo pelle dunque ha una funzione di regolatore del dolore e dunque la cefalea è il classico segnale di pericolo come è in generale qualsiasi dolore. Di cosa mi avverte?.....Non bisogna fare tanti sforzi per capire che il cervello mi invita a riflettere sulla scalata ripida e pericolosa che voglio programmare per il giorno dopo. Ecco in sintesi il segnale di pericolo. Ed allora cosa mi può capitare? Che la crsi di cefalea mi costringe ad isolarmi a stare chiuso in camera a lamentarmi della cefalea e così evito di andare a fare la scalata. Sarò costretto a d evitare una cosa che mi provoca un grande piacere: la scalata. Perchè la scalata è piacevole? Questa è la domanda importante. Per es. posso dire che è piacevole perchè è una cosa pericolosa che invece di provocarmi "dolore" o preoccupazione mi fa sentire coraggioso e amante del pericolo e la discussione è appena agli inizi ma la materia dei segnali di pericolo è questa: il "piacere paradossale" e riguarda una cosa che invece di produrre dolore provoca il piacere della sfida della rivalsa e del pericolo. Insomma un piacere che assomiglia molto alla perversione  come quelle persone che non sopportano le cose "storte" e se la prendono anche con il pelo nell'uovo e la ciambella senza buco. Ho parlato di un segnale di pericolo come la cefalea ma il sintomo più importante è il sogno: mi avverte delle cose pericolose che amo e di cui non so farne a meno,che sono importanti......e quindi impariamo a scrivere i nostri sogni e se pensiamo a quello che è successo nella veglia antecedente al sogno capiamo il messaggio...............pariamone .....